Девятилетний Джек Олдакрес страдает от синдрома Незертона — генетического заболевания, которым в Великобритании больны всего 16 человек.
Это заболевание вызывает хроническое воспаление кожи, постоянный зуд и обезвоживание и увеличивает риск заболевания инфекционными заболеваниями, такими как сепсис.
Работник королевского почты 39-летний Дэнии и мать мальчика 45-летняя Джули говорят, что у них с сыном ни разу не было семейного завтрака. Ему приходится есть в ванной, пока они по 90 минут в день очищают его кожу.
Они опасаются, что злобные комментарии от окружающих пошатнут самооценку Джека.
Джек Олдакрес страдает синдромом, из-за которого у него с рождения красная, шелушащаяся кожа
Это – редкое генетическое заболевание. Из-за него мальчик постоянно обезвожен и чешется
Его семья расстраивается, когда незнакомые люди жестоко насмехаются над их сыном
«Были люди, говорившие, что мы оставили сына на солнце, и он обгорел. Мы были в ресторане в начале этого года, и какой-то мужчина начал смеяться над ним. Нам пришлось уйти.
Мы просто пытаемся заниматься повседневной жизнью, и не заслуживаем такого отношения. В нашем городе нас все знают и проблем не бывает. У нас есть свои безопасные места, где мы чувствуем себя комфортно, а в новые мы просто не ходим”, — рассказывает отец мальчика.
Джулия, которая перенесла три выкидыша до рождения Джеком, была очень рада забеременеть.
Но когда он родился 23 августа 2008 года в больнице Джорджа Элиота, штат Нуйтатон, врачи поняли, что что-то не так.
Мальчику не разрешалось покидать дом, пока ему не исполнился год, потому что он мог заразиться каким-нибудь инфекционным заболеванием
Сначала родители думали, что его кожа была такой из-за тяжелых родов. Но кожа осталась красной и вскоре начала шелушиться.
Джулия говорит: “Мы просто не знали, что это. Дэнни поискал в интернете, и нашел информацию, что это – синдром Незертона.
Мальчика нужно каждый день покрывать с ног до головы парафиновой мазью
“Доктора делали все от них зависящее, но в течение следующих нескольких дней он становился все краснее и краснее. На третий день он выглядел так, будто его вытащили из огня, или обварили кипятком. Мы даже не могли его трогать.
Джек был направлен в Детскую больницу Бирмингема, где специалисты подтвердили подозрение пары на синдром Незезртона.
“Было облегчением узнать, что это такое, — говорит Джулия. — Мы жили в неведении целых пять недель. “
ЧТО ТАКОЕ СИНДРОМ НИДЕРТОНА?
Синдром незертона вызван повреждением в гене SPINK5, который контролирует образование белка, находящегося в коже.Отсутствие этого белка приводит к отслаиванию, покраснению, сухости и зуду кожи.
Заболевание требует регулярных госпитализаций, включая встречи с дерматологом и специалистом по ушам (из-за того, что кожа блокирует уши, собираясь в хлопья).
Кожу нужно очищать несколько раз в день и смазывать, используя различные смеси на основе парафина и вазелина.
Инфекции кожи и других частей тела могут быстро перерасти в опасные для жизни, из-за тонкости кожи.
Родители Джека говорят, что из-за необходимости каждое утро чистить кожу они ни разу не завтракали вместе
“Я буду любить его, несмотря ни на что. Хотя должна признаться, что мне понадобилось некоторое время, чтобы принять все это”, — говорит Джулия.
Заболевание генетическое, и после того, как Джеку был поставлен диагноз, они оба обнаружили, что являются носителями дефектного гена.
Дэнни говорит: «Мы чувствовали себя виноватыми, но мы понятия не имели, что мы оба носители.
Это очень редкое заболевание, врачи спросили нас, есть ли шанс, что мы можем быть родственниками, Но мы встретились в отпуске в Марбелье и жили в 100 милях друг от друга! Печально думать, что именно наши гены вызвали все это”.
Джек провел первые шесть месяцев своей жизни в больнице, первые два месяца — в медицинском инкубаторе, а затем четыре месяца в изолированной комнате, где ему приходилось носить защитную одежду, когда его кто-то навещал.
Пара очень старалась, чтобы у Джека была нормальная жизнь.
Для того, чтобы он пошел в общеобразовательную школу, каждое утро ему приходится тратить 90 минут на ванну, а Джулия медленно отшелушивает и снимает его кожу.
Дэнни и Джулия сами являются носителями гена, который вызывает синдром Незертона
Процедуру нужно повторять каждый вечер перед сном, и каждые три часа, в том числе ночью, его родители должны покрывать его с ног до головы парафиновой мазью, чтобы сохранить его кожу
Дэнни объясняет: “Джек вырабатывает маску кожи в течение дня, и, если мы ее оставим, она потрескается. Это может вызвать риск заражения.
Приходится тратить очень много времени на процедуры, иначе он не сможет заниматься обычными вещами, например, ходить в школу.”
Не все люди жестоки, и родители Джека говорят, что многие местные жители им помогают. Они даже помогли переоборудовать их дом для удовлетворения потребностей Джека.
Теперь они отчаянно хотят купить для него новую ванну, это уменьшит продолжительность утреннего купания и позволит им завтракать вместе.
Дэнни говорит: “Мы начали сбор средств, когда Джек был маленьким, и собрали 40 000 фунтов стерлингов для исследований, так как в тот момент у нас было все, что нам нужно.
Но теперь он стал старше, мы изучили больше вещей, которые могут ему помочь.
Нам очень помог победитель “X Factor” Сэма Бэйли, он очень нас поддержал.
Существует специальная ванна, которая поможет Джеку, и мы собираем деньги, чтобы ее купить.
Она производит очень маленькие пузыри. Они проникают под кожу, отшелушивают ее и насыщают кислородом. Вода в ней все время остается теплой.
Эта особая ванна изменит его жизнь. Это сократило бы время купания до полутора часов утром и ночью и освободило два часа в день. Это означает, что мы могли бы провести время вместе перед ужином и завтракать вместе, как обычная семья “.
Источник: foxy-fit.ru
Понравилась статья? Поделитесь с друзьями на Facebook:
